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”星相伴&复星基金会,乡村家庭孤独症筛查公募捐助项目”倡导书

今天,让我们来共同聚焦一个话题,孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期干预的重要性,同时也希望爱心人士能够为“乡村家庭孤独症筛查公募捐助项目”添砖加瓦,贡献我们的一份力量!

孤独症,又称孤独症谱系障碍 (autism spectrum disorder,ASD),与自闭症同义,该症一般起病于36个月以内,主要表现为三大类核心症状,包括社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

临床研究显示,如果家长警觉的话,大部分患儿都能得到早期发现,一般患儿在18—24个月时会出现比较典型的症状,此时前往专业的医院就诊,就能够得到早期发现、早期诊断。孤独症是我们儿童保健门诊、发育行为门诊的常见病,有经验的医生能够识别出1岁以内的孤独症,多数在1岁半到2岁之间得到明确诊断。对于确诊或疑似的孤独症儿童,医生的治疗原则是一致的,完善相关检查后尽早开始规范的康复训练,因为开始训练的年龄及训练是否规范直接决定着孩子的未来。

但是,基于种种原因,仍有许多孤独症患儿不能被及时发现,一是因为在1岁以前,孩子可以展现的行为范围有限,对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足;二是孤独症儿童中,有很大一部分智力也有问题,许多家长因为对智力障碍的担心而将孤独症忽略了。

6岁的云云就是被耽误的一个

6岁的云云(化名)被妈妈带入门诊,看外表云云长的眉清目秀让人眼前一亮。医生主动跟他打招呼,“你好,小朋友,你叫什么名字?”,这时我听到了最不想听到的答案,云云重复说“叫什么名字”,医生又问“你几岁了?”,云云依然机械的重复“你几岁了”,除了鹦鹉学舌似的模仿语言外,云云说话的声音单调如同机器人。整个就诊期间和医生没有任何目光接触,不停的重复看手的动作。医生拿出了各种颜色的积木,他把相同的颜色整整齐齐的摆在桌子上,还反复歪头看是不是整齐,并不时地纠正一下。

家长说小时候这些症状还不明显,越长大后越来越突出了,而且社交极差,和妈妈也只有涉及自我需求时才有互动,和小朋友一点互动的意愿都没有。家长说孩子2岁时就已经有了诸多不正常的表现,家里人抱着一丝侥幸,期待长大能越来越好,这一拖就是好几年,且这几年依然没有带孩子到医院就诊。

孩子今年6岁了该上学了,今天来就是让医生做一个诊断。经过规范评估,云云的适应性、语言、社交等能力均在中、重度落后,已经可以确诊为孤独症。听到这个结果家长含着泪问,是不是拖的太晚了,孩子还能训练到正常吗?医生实在不忍心开口责备家长,家长承担了太重的经济及心理的压力。但从孩子的角度来说,如果能遵照医嘱定期复诊、评估、规范的康复训练,或许云云能有一个不一样的未来。


我国孤独症发生率逐年升高,目前我国孤独症发病率达0.7%-1.0%,全国约有超1400万名孤独症谱系障碍人群。研究显示,孤独症儿童应尽可能于3岁前确诊并早期干预,尤其是对于重度孤独症儿童,会有很好的收效,为了尽量的避免像云云这样的案例的出现,孤独症的早期筛查意义重大!

孤独症的早期筛查、诊断本就是一个比较困难、复杂的过程,在我国部分乡村地区,由于信息相对闭塞,家庭对于孤独症的认知度极低,知识更是极度贫乏,且山区乡村的医疗环境有限,相关的医疗资源也相对匮乏,家长做孤独症筛查的成本极高,干预难度更高。他们渴望与社会共融,也希望自己的孩子能够得到早期的孤独症筛查、诊断以及干预。

基于此背景下,复星集团复泰半米孤独症家庭一站式生活服务平台“星相伴”,联合多位行业权威专家,共同打造了一套家庭孤独症早期筛查系统以及专业医生的评估诊断,并依托复星基金会,共同发起了“乡村孤独症家庭筛查”公益捐助项目,以期为偏远山区的家庭送去保障,让本就相对贫困的乡村家庭,不会再雪上加霜!

孤木不成林,凝合社会各界爱的力量,才能惠及更多家庭。我们希望通过这样的方式,向全社会传递爱的力量,传递正能量,让更多人来关注和帮助乡村里的孩子们,切切实实的帮助他们。